Бебетата на известната певица никога няма да проходят, заради…
спинална мускулна атрофия тип 1 – най-тежката форма на това рядко генетично заболяване.
Джеси става майка на двете си дъщери през май, а в момента момичетата са на осем месеца.
След месеци, изпълнени с тревога, медицински прегледи и търсене на яснота, на семейството е поставена диагнозата. По думите на певицата, последните три-четири месеца са се превърнали в истински кошмар – време, изпълнено с несигурност, страх и тежки открития.
Първите притеснителни сигнали идват от майката на Нелсън, която забелязва, че бебетата почти не движат крачетата си. Самата Джеси неведнъж е споменавала пред лекари, че момиченцата се затрудняват при хранене и не наддават достатъчно, но опасенията й били обяснявани с факта, че са родени преждевременно и ще се развиват със свое собствено темпо.
След редица медицински изследвания обаче лекарите потвърждават тежката диагноза – спинална мускулна атрофия тип 1. В емоционално видео, публикувано в социалните мрежи, Джеси Нелсън обяснява, че това заболяване засяга всички мускули в тялото – ръце, крака, дишане и преглъщане, като с времето причинява прогресивна мускулна слабост. Тя допълва, че при липса на своевременно лечение, болестта значително намалява продължителността на живота, а много деца не достигат двегодишна възраст.
Въпреки че лечението на близначките вече е започнало, основният проблем остава – диагнозата е поставена по-късно от необходимото. Медиците са категорични, че ако болестта беше открита веднага след раждането, терапията би имала далеч по-добър ефект. В момента прогнозите са много сериозни.
„Казаха ни, че те никога няма да могат да ходят и няма да имат достатъчно сила във врата си. Това означава, че ще бъдат с тежки увреждания“, споделя певицата с откровеност.
Случаят на Джеси Нелсън отново обръща внимание към важността на ранната диагностика и скринингите при новородени, както и към трудните решения и предизвикателства, пред които се изправят родителите на деца с редки тежки заболявания.
Тази история ясно подчертава колко съществена може да бъде навременната медицинска намеса при подобни случаи.
